We have a date..and what a date!

We finally have a date! The doctors finally scheduled our C-section with the hospital, it will be September 27, which is our wedding anniversary day! Two years married that day and we will receive our first son, what a wonderful day will it be! That will be week 38 and 1 day for Colin. I really wanted him to be born on week 39 (October 4) as they had told me, but the doctors waited too long to schedule it and the date was already taken.
This was very frustrating. For about a month we were requesting this day to be schedule with the hospital and the doctor would say "Don't worry, you are a priority because of your special case"..Well, guess what we were not..I kind of knew this could have happened because I'm sure I'm not the only woman in the city with a special case. Something that I have learned from this is that "we are our babies advocates" Sometimes we need to get strong and try to explain the way we want things with the doctors. I learned this from the support group ladies.
This Thursday and Friday I have to go to the hospital to get the steroid shots for the baby's lungs. These are the shots they put for preemie babies to help them breathe. Colin is not a preemie but it will not hurt for him to get the shots either.
For the C-section my doctor is saying he would like to do a vertical incision...I really do not want a vertical incision. I have read that it is riskier and the recovery time longer. I also know that other ladies from the group only had a regular horizontal incision..but I still don't know what incison it's going to be. I trust in God and I know we are in God's hands and everything will be fine.
Well, I think my next post in the blog will be to post Colin's pictures :) Please we need your prayers!

Ya tenemos la fecha..y que fecha!

Finalmente los doctores nos dieron la fecha del nacimiento de nuestro hijo Colin, Septiembre 27! Es el dia de nuestro aniversario! Cumpliremos dos años casados ese dia y recibiremos nuestro primer hijo :) Estamos muy contentos por la fecha especial. Colin nacera en la semana 38 y un dia. Yo hubiera preferido que fuera en la semana 39, como me habian dicho, pero los doctores esperaron demasiado.
Esto fue bastante frustrante. Hace un mes le estaba pidiendo a mi doctor que programara la fecha y solo me contestaba "No te preocupes que tu eres prioridad, si hubiera otra cesarea programada tu serias prioridad sobre ella." Esto me parecia extraño porque estoy segura que no soy la unica mujer de la ciudad que espera un bebe con una situacion especial. Pero si algo he aprendido en este proceso es que "somos los abogados de nuestros hijos"...Uy me gustaria no utilizar ese termino de abogado jeje pero es lo uqe el grupo de apoyo me ha enseñado. Mi esposo y yo estuvimos insistiendo y llamando toda la mañana de ayer a los doctores hasta que por fin nos dieron la fecha. Si nos llegamos a quedar callados no se si hubieran programado la fecha o que...estamos a dos semanas de Octubre y no puedo creer que ellos actuaban como si no fuera importante. Mi esposo le dejo un mensaje de voz al doctor en un tono bastante fuerte y fue con eso que reaccionaron.
Este jueves y viernes tengo que ir al hospital para ponerme las inyecciones de esteroides. Estas se supone que sean para ayudar al desarrolo del pulmon antes de que nazca el bebe. Estas inyecciones las ponen mucho a los bebes prematuros. En este caso, aunque Colin no es prematuro el doctor nos dijo que es mejor prevenir y poner la inyeccion.
El parto sera via cesarea y el doctor esta hablando de hacer una incision vertical en mi utero, aunque en la piel sera horizontal. Esta incision vertical es un poquito mas riesgosa segun he escuhado..no me gustaria que fuera asi, pero el doctor dice que es mejor par aproteger los organos de Colin. Todavia el esta consultando otros doctores para tomar la decision final en cuanto a la incision.
Bueno, creo que mi proxima entrada en el blog sera para poner fotos de Colin y contar todo sobre su nacimiento. Por Favor les pido sus oraciones para que todo nos salga bien!

Haciendo este blog bilingue

Ya que somos una familia bilingue he decidido comenzar a hacer los update4s en ingles y español. En algun momento tendre que ir al principio y traducir los primeros meses en ingles, pero por ahora empezare a escribir en ingles solo desde hoy.
Un rapido update: Hoy baby Colin llego a la semana 34 de embarazo! YES! Es una semana muy importante en el desarrollo del bebe. Desde esta semana en adelante ya el cualifica para todo tipo de maquina y tratamiento y su oportunidad de sobrevivencia es mucho mas alta. Ya no estare tan nerviosa si tuviera que tener el parto antes de tiempo.
Colin sigue creciendo bien y el fluido que tenia acumulado por su pulmon izquierdo se ha ido! La semana que viene lo mediran via ultrasoindo para determinar el peso. Esperemos que ya este cerca de las 5 libras.
La fecha tentativa de cesarea es 4 de Octubre..estamos rezando mucho para que no nazca antes de esa fecha, la cual seria la semana 39.

Making the blog Bilingual

Hello. Since we are a bilingual family I decided to start writing the updates in spanish and english. I know that at some point I have to go back and translate the first postings that I did in Spanish.

Quick update: Today baby Colin reached 34 weeks! woohoo! It is a very important milestone for him! At week 34 he qualifies for all kind of treatmens and machines and his chances are way better. I think I will not be as nervous as I was if I would go to early labor now.
He still growing good and the fluid that he had in his chest is gone now! Next week we will measure him to see his weight. Hopefully he will be close to 5 pounds already.
Tentative date for C-section is October 4th..we are praying that the baby stays in my belly until that day!
**Sorry if my spelling is not good...I don't think I'll be looking at that for now :)

Esperando que todo siga estable

7 de agosto del 2010

Pues los resultados del MRI no fueron muy alentadores. El bebe tiene una HDC, hernia diafragmatica, lo cual complica todo un poco mas. Su pulmon izquierdo esta presionado por el fluido y un poco de los intestinos que entraron por el pequeño huequito de la hernia. Me dijeron que por lo general las hernias del diafragma de bebes que tienen onfalocele suelen ser mas pequeñas e inofensivas que bebes que solo nacen con la hernia. Si Dios quiere el cirujano podra decirnos como va a reparar esto cuando el bebe nazca. La preocupacion mayor es la respiracion de el, ya que tiene la presion en los pulmones por el onfalocele mas un poco de fluido mas la hernia. A pesar de todo esto el fluido se ha ido reduciendo en estas semanas, lo cual es un buen signo ya que podria desaparecer por completo antes de que nazca. Tambien su pulmon derecho no ha sido afectado y se esta desarrollando bien. El jueves tuvimos cita para Ecocardiograma y su corazon esta funcionando muy bien, lo cual es muy bueno.
El sabado pasado tuve que ir al hospital ya que empeze a tener contracciones y sangrado. En el hospital me dieron medicinas para detener las contracciones y me tuvieron dos dias en observacion pero gracias a Dios lograron detener las contracciones. Yo me asuste mucho ya que pense que el naceria los 7 meses lo cual no seria bueno para el. Me dieron que la razon pudiera ser porque tengo un poco mas de liquido amniotico que lo normal. Esto provoca que el utero "piense" que estoy mas avanzada en el embarazo y empieza a tener contracciones.
El doctor me dijo que a finales de Agosto me dara fecha para la cesarea. El dia del parto si fuera natural, seria el 10 de Octubre. Ellos estan pensando posiblemente a finales de septiembre o principios de Octubre. Esperamos en Dios que todo siga saliendo de acuerdo al plan.

NO tan buenas noticias

Julio 10, 2010

Hace dos semanas fuimos para un ultrasonido de seguimiento y el doctor vio que hay fluido acumulandose en el pecho del bebe, alrededor del pulmon izquierdo. Tambien tiene un poco de fluido en el onfalocele. Esto puede ser muy malo poruqe puede presionar al pulmon y este puede parar de desarrollarse. Tambien el liquido puede presionar el corazon. Ayer me enviaron a hacerme otro MRI para tener una mejor vision del fluido. La semana que viene tenemos varias citas, incluyendo cita con el cirujano pediatrico para ver como se va a actuar. Mi doctor opina que tendre que tener el bebe pronto antes que el fluido le haga daño a los organos. Lo cual seria malo para el bebe porque naceria antes de los 7 meses y los chances de sobrevivencia no son muy buenos. Estamos muy tristes por esto pero sin perder la fe. Hable con una de las señoras del grupo de apoyo de Yahoo MOO's y una de ellas me dijo que su hija tenia fluido en el pecho tambien y a pesar de esto la bebe nacio cuando tenia que nacer y aunque tuvo que batallar con muchos problemas su niña esta muy bien. Ahora mismo tiene 17 años. Esto nos llena de esperanza para pensar que sera el mismo caso de nuestro hijo. Ella tambien mne dijo que si se hubiera dejado llevar por los doctores su hija no hubiera nacido...es cierto muchos doctores no son muy certeros con sus hipotesis y tampoco dan esperanza al paciente. Por eso los grupos de apoyo a hablar con alguien que este pasando o haya pasando por este proceso es muy bueno para mantenerse positivo.
Ahora mismo rezando mucho por el bebe y por nosotros!

Buenas noticias

6 de Junio de 2010

Buenas noticias! El bebe no tiene Pentalogy of Cantrell! Fuimos a Houston el 19 de Mayo. Hicieron las pruebas de Ecocardiograma, MRi, sonograma y nos reunimos con el cardiologo pediatrico y el cirujano pediatrico. Se comprobo que el corazon del bebe esta donde debe estar. El cirujano nos informo que por lo que observo en el MRI, los pulmones y todos los organos del bebe se ven bien, tamaño normal. Esto es muy bueno. Muchos de estos bebes tienen los pulmones pequeños, debido al onfalocele. Esto provoca problemas respiratorios. Aunque muchos bebes salen muy bien despues de varias terapias respiratorias. El cirujano nos dijo que utilizara el metodo "Paint and wait". Esto significa que el bebe no sera operado de inmediato al nacer. Debido a que el tamaño del onfalocele es tan grande, no es recomendable hacer una operacion e introducir los organos de inmediato. Esto podria ocasionar infecciones o que el bebe se hinche ya que no tiene espacio suficiente en su abdomen para los organos que se han desarrollado afuera. El metodo Paint and wait significa que los organos del bebe permaneceran afuera y ellos mismos, por gravedad, iran entrando al abdomen poco a poco. Los organos se cubren con crema antibiotico y bendajes. Piel va creciendo en el onfalocele la cual protege los organos. El bebe se viste y vive dia a dia una vida normal. El onfalocele se va haciendo cada vez mas pequeño, semana a semana, mes a mes. Despues de 8 a 12 meses los organos casi han entrado en su totalidad. Haria falta solo una cirujia para acomodar todo y crearle un ombligo al bebe. Este metodo no es riesgoso, y el bebe puede ir a casa tan pronto este estable. Le tienen que estabilizar la temperatura del cuerpo y tienen que ver que este escretando y orinando de una manera normal porque esto significa que no hay obstruccion en los intestinos. Tambien verifican que el bebe no tenga problemas respiratorios y que pueda comer bien. Si el bebe no puede comer bien se le aplicara un tubo y se le dara entrenamiento a la madre de como alimentar el bebe por medio de este tubo. El doctor dijo que muchos de estos bebes tardan en comer normalmente y tienen que ser alimentados con este tubo por mucho tiempo. Por fortuna, eventualmente aprenden a comer y terminan siendo niños normales. Muchos de esos bebes requeriran terapia de comer y otros examenes gastrointestinales.
Tambien es importante examinar todos los organos del cuerpo y verificar que el tamaño sea normal ya que existe una condicion llamada "beckwith-wiedemann syndrome" en la cual varios organos del bebe son mas grandes de lo normal. Segun mis doctores, es muy dificil determinar si un bebe nacera con este sindrome. Casi siempre hay que esperar que nazca.
Tuvimos suerte que hasta ahora los organos de Colin se ven bien.
A pesar de esta excelente experiencia en Houston, Scott y yo estamos buscando informacion en los hospitales de nuestra ciudad. Vamos a programar citas en los Children's hospitals de aqui para ver si son igual de buenos. Si lo son pues nos quedaremos aqui.
Aunque se escucha como un proceso largo y de muchas terapias y complicaciones para el bebe, la verdad es que esto sera por los primeros 2 ó 3 años de vida. Luego de esto el niño sera completamente normal. Esto nos da mucha alegria. Cualquier sacrificio es bueno si el resultado sera un niño saludable y normal.
Seguire informando.