31 de marzo del 2010
Scott y yo teniamos cita para el segundo sonograma de nuestro bebe. El primer sonograma fue a las 6 semanas solo para confirmar el embarazo y escuchar los latidos del corazon. El segundo sonograma era en la semana 12 y era el llamado "translucencia de la nuca fetal". Scott y yo llegamos a la cita muy contentos y esperanzados de ver por primera vez a nuestro bebe. Las tecnicas de ultrasonido llegaro, nos saludaron y empezaron a preparar todo para iniciar el sonograma. De repente las tecnicas se quedaron calladas y seguian mirando algo que no sabiamos que era...Una de ellas me dijo que tenia que llamar al doctor para que viera algo que ellas encontraron. Nos pasaron a la oficina de la doctora y alli tuvimos que esperar unos 40 minutos! Luego entro la doctora. Nos dijo que el bebe tenia los intestinos fuera de su cuerpo. Estos habian herniado en una bolsita y se encontraban fuera del abdomen. Podian ser dos condiciones Gastrosquisis o Onfalocele. Nos refirio a un doctor de alto riesgo que nos veria la siguiente semana para ver cual de las dos condiciones eran. Tambien nos informo de que el bebe tendria que tener cirujia al nacer para poner los organos dentro de su cuerpo y que los bebes estan bien luego de eso. Todo parecia una pesadilla.
7 de abril de 2010
La semana siguiente, semana 13 de embarazo, tuvimos la cita con los doctores de alto riesgo. Dr. Ramsey hizo otro sonograma y desgraciadamente comprobo que la condicion del bebe no era Gastrosquisis sino Onfalocele. Onfalocele es la peor de las dos condiciones ya que la mayoria de las veces incluyen problemas de los cromosomas, problemas del corazon o estructurales. El doctor sugirio hacer una prueba llamada amniocentesis, donde extraen liquido amniotico, con una aguja muy larga en mi abdomen y con este verifican los cromosomas del bebe para ver si existen anormalidades. Me hicieron la cita para la semana siguiente, semana 14.
14 de abril del 2010
La siguiente semana Scott y yo volvimos al doctor de alto riesgo. Antes de hacer la prueba hicieron un rapido sonograma para ver si las membranas del utero se habian fundido. Si no se han fundido la aguja no pasa hasta el utero y la prueba fallaria. El doctor confirmo que las membranas seguian separadas y volvieron a darme cita para la semana siguiente, semana 15. Todo era triste y confuso. El doctor solo hablaba de todo lo malo que el bebe podira tener. Decia que si tuviera anormalidades en los cromosomas y demas el bebe no era compatible con la vida. Se hablo de terminar el embarazo como mejor opcion si el bebe tenia todas estas condiciones. Era muy duro y triste el pensar en esta opcion. Yo creo en Dios y se que el es el que da la vida y la quita. Pero los doctores me hacian ver que no habia esperanzas para el bebe.
21 de abril de 2010
Semana 15. El doctor pudo hacer la amnio. Lei que supuestamente es doloroso. Pero mi experiencia fue excelente. Solo senti cuando la aguja entro y luego no senti nada mas. Ahora solo faltaba esperar los resultados. El doctor dijo que en dos dias recibiriamos un resultado preliminar para saber si encontraban defectos y luego de una semana llegaria el informe completo. Esperar, esperar y esperar! Muchas cosas pasaban por nuestra mente..yo estaba preocupada porque sentia que el tiempo passaba y el bebe crecia...no se que iba a hacer si los doctores me decian que habia que terminar el embarazo..
26 de abril de 2010
En varios dias, no dos dias como me habian dicho, nos llamo el doctor Ramsey para decir que los resultados eran normales! Las 3 peores condiciones en los cromosomas que pudo haber tenido el bebe no las tenia...que alegria! Senti mucha esperanza nuevamente..Ahora esperar por los resultados completos.
29 de abril de 2010
Para nuestra sorpresa recibimos una llamada antes de lo esperado! El doctor nos dijo que todo habia salido bien, normal! Que felicidad! Tambien que el bebe es varon, un nino! Pero el doctor me dijo que aunque todo salio normal el cree que el bebe podria tener una condicion del corazon llamada Pentology of cantrell. Si tuviera esta condicion pues todo se complicaria otra vez. Nos dijo que esta condicion del corazon combinada con el onfalocele eran casi incompatibles con la vida...Volvimos a sentir una profunda tristeza..la proxima cita con el seria en la semana 18, Mayo 12, para un sonograma profundo y ver como se veria el corazon del bebe. Eso es todo...y ahora que, semanas de espera y de agonia al no tener el control o ninguna respuesta.
2 de mayo de 2010
tengo una fe en Dios muy grande! He estado asistiendo a la iglesia y haciendo mis oraciones en casa con mi esposo. Mi familia y amistades han estado rezando por nosotros y el bebe. Lo mas que le pido a Dios es que me ilumine y me de una respuesta, una direccion a tomar. Lo unico que he escuchado de los doctores son malas noticias pero mi fe me dice que no me rinda, que hay algo mas! Este domingo me encontraba en la casa cuando una de mis tias me hablo por telefono. Ella me hizo ver lo que ya yo sabia pero me daba miedo aceptar. No terminar el embarazo! Darle na oportunidad al bebe para luchar por su vida! Al terminar de hablar con ella volvi al internet y comenze a buscar blogs de personas que han tenido ninos con esta condicion. Para mi sopresa encontre al menos 7 casos de bebes que haban pasado por esto! Que alegria al ver que bebes que incluso tienen la condicion del corazon, han sobrevivido sus operaciones y viven una vida normal! Le envie un email a una de las personas que tenian un blog sobre su hija. Ellos nos contestaron enviandonos el numero de telefono para hablarles! Scott y yo les llamamos por telefono y hablamos con ellos unos 30 minutos. Nos dijeron muchas cosas muy interesantes. Primero que el Pentology of Cantrell no puede ser determinado a simple vista. El bebe tiene que ser examinado con un "anatomy ultrasound" o sonograma profundo, ecocardiograma fetal y MRI fetal. De acuerdo a estos resultados se puede dar un mejor diagnostico, y aun asi muchas veces estas pruebas no son tan precisas como pensamos. Tambien nos aconsejaron investigar sobre los Children's hospitals, hospitales de ninos que sean completos y tengan todo el equipo de cirujanos pediatricos, cardiologos y una buena unidad de cuidado intensitvo de infantes llamada NICU (neonatal intensive care unit).
Al terminar de hablar con ellos otra vez volvi a mi proceso de investigar en el internet. Actualmente vivimos en San Antonio, es na buena ciudad medica, pero siempre he sabido que Houston siendo una de las ciudades mas importantes de Estados Unidos tiene mejores hospitales y doctores. Efectivamente encontre un sitio de internet con un hospital de ninos Texas Children's hospital en Houston! Al seguir leyendo me di cuenta que tienen buenisimos cirujanos y equipo de doctores. La pareja con la que hablamos nos dijeron que nos aseguraramos que es un equipo de doctores que atenderan al bebe asi como un hospital donde vean muchos de estos casos, no solo uno o dos, sino 20 o 30 casos al menos. El sitio del hospital tenia los emails de los cirujanos me decidi a enviarle un email a 3 doctores. Eso fue todo por el dia. Me sentia con mucha alegria y esperanza por haber encontrado este hospital!
3 de mayo de 2010
Lunes en la manana mientras tomaba mi cafe mananero verifique mi email y me encontre con la sopresa de que los tres cirujanos me habian contestado! Especialmente uno de ellos, el co-director del hospital me dijo que su hospital era internacionalmente reconocido y que efectivamente mucha gente de San Antonio van a ese hospital para evaluacion y atender a sus hijos. Me escribio los telefonos de las enfermeras que coordinan las citas medicas para que fueramos y hacer un sonograma profundo, ecocardiograma fetal y MRI fetal! Le hable por telefono a la enfermera, muy amablemente ella nos programo las tres pruebas en un solo dia, 19 de mayo de mayo de 2010. Ese dia tambien nos reuniremos con el cirujano pediatrico para discutir los resultados y ver que tratamiento y como se va a proceder con la llegada del bebe.
8 de mayo de 2010
Hoy solo me queda seguir esperando. Pero ya mucho mas tranquilos. Ha sido un gran alivio el encontrar este hospital donde tengo todas mis esperanzas puestas de que atenderan bien al bebe, estara en buenas manos. Tengo mucha fe de que el bebe saldra bien al final de este camino que le espera.
La proxima cita es en Mayo 12 aqui en San Antonio para el sonograma profundo. Escuchare la opinion de estos doctores en San Antonio y ese dia les hablare del contacto que hize en Houston para ver como lo recominedan y saber su opinion sobre ello.
La suerte que tenemos es que los padres de Scott y una de sus hermanas viven en Houston. Despues de yo ser dada de alta del hospital podre vivir con ellos y visitar al bebe todos los dias. He tenido el apoyo 100% de mis papas, mi familia y mis amistades tambien. Creo que esto es muy importante para poder sobrepasar esta experiencia. Esto solo el principio de el largo camino que nos espera pero que valdra la pena todo a cambio de la salud de nuestro hijo Colin, ese sera su nombre :)
Tambien encontre un grupo en yahoo groups. Es un grupo de apoyo para madres que tienen hijos con onfalocele. Ellas se dan apoyo mutuo y comparten sus experiencias. Hasta ahora el grupo ha sido grandioso. Muchas madres han compartido como sus hijos han sobrevivido y viven una vida normal. Otras madres, al igual que yo, son nuevas y estamos compartiendo el inicio de este camino.
Algo que he notado es que no hay blogs en espanol sobre esta condicion. Al menos yo no he encontrado. Por eso me he decidio e iniciar este blog y compartir en espanol toda mi experiencia con mi bebe y su onfalecele. Espero que de algun modo les sea util.
