Saturday, June 12, 2010

Buenas noticias


6 de Junio de 2010

Buenas noticias! El bebe no tiene Pentalogy of Cantrell! Fuimos a Houston el 19 de Mayo. Hicieron las pruebas de Ecocardiograma, MRi, sonograma y nos reunimos con el cardiologo pediatrico y el cirujano pediatrico. Se comprobo que el corazon del bebe esta donde debe estar. El cirujano nos informo que por lo que observo en el MRI, los pulmones y todos los organos del bebe se ven bien, tamaño normal. Esto es muy bueno. Muchos de estos bebes tienen los pulmones pequeños, debido al onfalocele. Esto provoca problemas respiratorios. Aunque muchos bebes salen muy bien despues de varias terapias respiratorias. El cirujano nos dijo que utilizara el metodo "Paint and wait". Esto significa que el bebe no sera operado de inmediato al nacer. Debido a que el tamaño del onfalocele es tan grande, no es recomendable hacer una operacion e introducir los organos de inmediato. Esto podria ocasionar infecciones o que el bebe se hinche ya que no tiene espacio suficiente en su abdomen para los organos que se han desarrollado afuera. El metodo Paint and wait significa que los organos del bebe permaneceran afuera y ellos mismos, por gravedad, iran entrando al abdomen poco a poco. Los organos se cubren con crema antibiotico y bendajes. Piel va creciendo en el onfalocele la cual protege los organos. El bebe se viste y vive dia a dia una vida normal. El onfalocele se va haciendo cada vez mas pequeño, semana a semana, mes a mes. Despues de 8 a 12 meses los organos casi han entrado en su totalidad. Haria falta solo una cirujia para acomodar todo y crearle un ombligo al bebe. Este metodo no es riesgoso, y el bebe puede ir a casa tan pronto este estable. Le tienen que estabilizar la temperatura del cuerpo y tienen que ver que este escretando y orinando de una manera normal porque esto significa que no hay obstruccion en los intestinos. Tambien verifican que el bebe no tenga problemas respiratorios y que pueda comer bien. Si el bebe no puede comer bien se le aplicara un tubo y se le dara entrenamiento a la madre de como alimentar el bebe por medio de este tubo. El doctor dijo que muchos de estos bebes tardan en comer normalmente y tienen que ser alimentados con este tubo por mucho tiempo. Por fortuna, eventualmente aprenden a comer y terminan siendo niños normales. Muchos de esos bebes requeriran terapia de comer y otros examenes gastrointestinales.
Tambien es importante examinar todos los organos del cuerpo y verificar que el tamaño sea normal ya que existe una condicion llamada "beckwith-wiedemann syndrome" en la cual varios organos del bebe son mas grandes de lo normal. Segun mis doctores, es muy dificil determinar si un bebe nacera con este sindrome. Casi siempre hay que esperar que nazca.
Tuvimos suerte que hasta ahora los organos de Colin se ven bien.
A pesar de esta excelente experiencia en Houston, Scott y yo estamos buscando informacion en los hospitales de nuestra ciudad. Vamos a programar citas en los Children's hospitals de aqui para ver si son igual de buenos. Si lo son pues nos quedaremos aqui.
Aunque se escucha como un proceso largo y de muchas terapias y complicaciones para el bebe, la verdad es que esto sera por los primeros 2 ó 3 años de vida. Luego de esto el niño sera completamente normal. Esto nos da mucha alegria. Cualquier sacrificio es bueno si el resultado sera un niño saludable y normal.
Seguire informando.