A Conversation With God by Lisa Davenport
When I would ask "why did you make her have abnormalities?
He would answer, "not abnormalities, uniqueness."
When I would say "why are you doing this to us!"
He would answer "not doing, but allowing this."
When I screamed "I cant live if you take her"
He answered "I am what sustains you..."
When I prayed "let this cup pass from my lips"
He said "pray for what is best for her"
When I begged on my knees "Heal her, make her well"
He said " all things work for the good of those who love me"
When I held her still body and sobbed "it is over"
He said "It has only begun"
When I asked how? How can I help anyone when I am in this pit?"
he said "slowly,,, you will heal and comfort others."
________________________________________________________________
Our precious baby Colin only survived one day. He was born on September 27, 2010 and passed away September 28,2010. He did not have enough lung tissue to survive and we had to take the painful decision to take him off life support. He was a beautiful baby. He is now in heaven and someday I will see him again.
We are doing better now..we feel in peace because we did everything we could to save our baby boy. We trust in God and know he has a plan!!
My recommendation to all mothers that are pregnant with babies that have an omphalocele or similar condition is to do everything they can to save them!
God bless you all!
Monday, December 20, 2010
Saturday, September 18, 2010
We have a date..and what a date!
We finally have a date! The doctors finally scheduled our C-section with the hospital, it will be September 27, which is our wedding anniversary day! Two years married that day and we will receive our first son, what a wonderful day will it be! That will be week 38 and 1 day for Colin. I really wanted him to be born on week 39 (October 4) as they had told me, but the doctors waited too long to schedule it and the date was already taken.
This was very frustrating. For about a month we were requesting this day to be schedule with the hospital and the doctor would say "Don't worry, you are a priority because of your special case"..Well, guess what we were not..I kind of knew this could have happened because I'm sure I'm not the only woman in the city with a special case. Something that I have learned from this is that "we are our babies advocates" Sometimes we need to get strong and try to explain the way we want things with the doctors. I learned this from the support group ladies.
This Thursday and Friday I have to go to the hospital to get the steroid shots for the baby's lungs. These are the shots they put for preemie babies to help them breathe. Colin is not a preemie but it will not hurt for him to get the shots either.
For the C-section my doctor is saying he would like to do a vertical incision...I really do not want a vertical incision. I have read that it is riskier and the recovery time longer. I also know that other ladies from the group only had a regular horizontal incision..but I still don't know what incison it's going to be. I trust in God and I know we are in God's hands and everything will be fine.
Well, I think my next post in the blog will be to post Colin's pictures :) Please we need your prayers!
This was very frustrating. For about a month we were requesting this day to be schedule with the hospital and the doctor would say "Don't worry, you are a priority because of your special case"..Well, guess what we were not..I kind of knew this could have happened because I'm sure I'm not the only woman in the city with a special case. Something that I have learned from this is that "we are our babies advocates" Sometimes we need to get strong and try to explain the way we want things with the doctors. I learned this from the support group ladies.
This Thursday and Friday I have to go to the hospital to get the steroid shots for the baby's lungs. These are the shots they put for preemie babies to help them breathe. Colin is not a preemie but it will not hurt for him to get the shots either.
For the C-section my doctor is saying he would like to do a vertical incision...I really do not want a vertical incision. I have read that it is riskier and the recovery time longer. I also know that other ladies from the group only had a regular horizontal incision..but I still don't know what incison it's going to be. I trust in God and I know we are in God's hands and everything will be fine.
Well, I think my next post in the blog will be to post Colin's pictures :) Please we need your prayers!
Ya tenemos la fecha..y que fecha!
Finalmente los doctores nos dieron la fecha del nacimiento de nuestro hijo Colin, Septiembre 27! Es el dia de nuestro aniversario! Cumpliremos dos años casados ese dia y recibiremos nuestro primer hijo :) Estamos muy contentos por la fecha especial. Colin nacera en la semana 38 y un dia. Yo hubiera preferido que fuera en la semana 39, como me habian dicho, pero los doctores esperaron demasiado.
Esto fue bastante frustrante. Hace un mes le estaba pidiendo a mi doctor que programara la fecha y solo me contestaba "No te preocupes que tu eres prioridad, si hubiera otra cesarea programada tu serias prioridad sobre ella." Esto me parecia extraño porque estoy segura que no soy la unica mujer de la ciudad que espera un bebe con una situacion especial. Pero si algo he aprendido en este proceso es que "somos los abogados de nuestros hijos"...Uy me gustaria no utilizar ese termino de abogado jeje pero es lo uqe el grupo de apoyo me ha enseñado. Mi esposo y yo estuvimos insistiendo y llamando toda la mañana de ayer a los doctores hasta que por fin nos dieron la fecha. Si nos llegamos a quedar callados no se si hubieran programado la fecha o que...estamos a dos semanas de Octubre y no puedo creer que ellos actuaban como si no fuera importante. Mi esposo le dejo un mensaje de voz al doctor en un tono bastante fuerte y fue con eso que reaccionaron.
Este jueves y viernes tengo que ir al hospital para ponerme las inyecciones de esteroides. Estas se supone que sean para ayudar al desarrolo del pulmon antes de que nazca el bebe. Estas inyecciones las ponen mucho a los bebes prematuros. En este caso, aunque Colin no es prematuro el doctor nos dijo que es mejor prevenir y poner la inyeccion.
El parto sera via cesarea y el doctor esta hablando de hacer una incision vertical en mi utero, aunque en la piel sera horizontal. Esta incision vertical es un poquito mas riesgosa segun he escuhado..no me gustaria que fuera asi, pero el doctor dice que es mejor par aproteger los organos de Colin. Todavia el esta consultando otros doctores para tomar la decision final en cuanto a la incision.
Bueno, creo que mi proxima entrada en el blog sera para poner fotos de Colin y contar todo sobre su nacimiento. Por Favor les pido sus oraciones para que todo nos salga bien!
Esto fue bastante frustrante. Hace un mes le estaba pidiendo a mi doctor que programara la fecha y solo me contestaba "No te preocupes que tu eres prioridad, si hubiera otra cesarea programada tu serias prioridad sobre ella." Esto me parecia extraño porque estoy segura que no soy la unica mujer de la ciudad que espera un bebe con una situacion especial. Pero si algo he aprendido en este proceso es que "somos los abogados de nuestros hijos"...Uy me gustaria no utilizar ese termino de abogado jeje pero es lo uqe el grupo de apoyo me ha enseñado. Mi esposo y yo estuvimos insistiendo y llamando toda la mañana de ayer a los doctores hasta que por fin nos dieron la fecha. Si nos llegamos a quedar callados no se si hubieran programado la fecha o que...estamos a dos semanas de Octubre y no puedo creer que ellos actuaban como si no fuera importante. Mi esposo le dejo un mensaje de voz al doctor en un tono bastante fuerte y fue con eso que reaccionaron.
Este jueves y viernes tengo que ir al hospital para ponerme las inyecciones de esteroides. Estas se supone que sean para ayudar al desarrolo del pulmon antes de que nazca el bebe. Estas inyecciones las ponen mucho a los bebes prematuros. En este caso, aunque Colin no es prematuro el doctor nos dijo que es mejor prevenir y poner la inyeccion.
El parto sera via cesarea y el doctor esta hablando de hacer una incision vertical en mi utero, aunque en la piel sera horizontal. Esta incision vertical es un poquito mas riesgosa segun he escuhado..no me gustaria que fuera asi, pero el doctor dice que es mejor par aproteger los organos de Colin. Todavia el esta consultando otros doctores para tomar la decision final en cuanto a la incision.
Bueno, creo que mi proxima entrada en el blog sera para poner fotos de Colin y contar todo sobre su nacimiento. Por Favor les pido sus oraciones para que todo nos salga bien!
Sunday, August 29, 2010
Haciendo este blog bilingue
Ya que somos una familia bilingue he decidido comenzar a hacer los update4s en ingles y español. En algun momento tendre que ir al principio y traducir los primeros meses en ingles, pero por ahora empezare a escribir en ingles solo desde hoy.
Un rapido update: Hoy baby Colin llego a la semana 34 de embarazo! YES! Es una semana muy importante en el desarrollo del bebe. Desde esta semana en adelante ya el cualifica para todo tipo de maquina y tratamiento y su oportunidad de sobrevivencia es mucho mas alta. Ya no estare tan nerviosa si tuviera que tener el parto antes de tiempo.
Colin sigue creciendo bien y el fluido que tenia acumulado por su pulmon izquierdo se ha ido! La semana que viene lo mediran via ultrasoindo para determinar el peso. Esperemos que ya este cerca de las 5 libras.
La fecha tentativa de cesarea es 4 de Octubre..estamos rezando mucho para que no nazca antes de esa fecha, la cual seria la semana 39.
Un rapido update: Hoy baby Colin llego a la semana 34 de embarazo! YES! Es una semana muy importante en el desarrollo del bebe. Desde esta semana en adelante ya el cualifica para todo tipo de maquina y tratamiento y su oportunidad de sobrevivencia es mucho mas alta. Ya no estare tan nerviosa si tuviera que tener el parto antes de tiempo.
Colin sigue creciendo bien y el fluido que tenia acumulado por su pulmon izquierdo se ha ido! La semana que viene lo mediran via ultrasoindo para determinar el peso. Esperemos que ya este cerca de las 5 libras.
La fecha tentativa de cesarea es 4 de Octubre..estamos rezando mucho para que no nazca antes de esa fecha, la cual seria la semana 39.
Making the blog Bilingual
Hello. Since we are a bilingual family I decided to start writing the updates in spanish and english. I know that at some point I have to go back and translate the first postings that I did in Spanish.
Quick update: Today baby Colin reached 34 weeks! woohoo! It is a very important milestone for him! At week 34 he qualifies for all kind of treatmens and machines and his chances are way better. I think I will not be as nervous as I was if I would go to early labor now.
He still growing good and the fluid that he had in his chest is gone now! Next week we will measure him to see his weight. Hopefully he will be close to 5 pounds already.
Tentative date for C-section is October 4th..we are praying that the baby stays in my belly until that day!
**Sorry if my spelling is not good...I don't think I'll be looking at that for now :)
Quick update: Today baby Colin reached 34 weeks! woohoo! It is a very important milestone for him! At week 34 he qualifies for all kind of treatmens and machines and his chances are way better. I think I will not be as nervous as I was if I would go to early labor now.
He still growing good and the fluid that he had in his chest is gone now! Next week we will measure him to see his weight. Hopefully he will be close to 5 pounds already.
Tentative date for C-section is October 4th..we are praying that the baby stays in my belly until that day!
**Sorry if my spelling is not good...I don't think I'll be looking at that for now :)
Saturday, August 7, 2010
Esperando que todo siga estable
7 de agosto del 2010
Pues los resultados del MRI no fueron muy alentadores. El bebe tiene una HDC, hernia diafragmatica, lo cual complica todo un poco mas. Su pulmon izquierdo esta presionado por el fluido y un poco de los intestinos que entraron por el pequeño huequito de la hernia. Me dijeron que por lo general las hernias del diafragma de bebes que tienen onfalocele suelen ser mas pequeñas e inofensivas que bebes que solo nacen con la hernia. Si Dios quiere el cirujano podra decirnos como va a reparar esto cuando el bebe nazca. La preocupacion mayor es la respiracion de el, ya que tiene la presion en los pulmones por el onfalocele mas un poco de fluido mas la hernia. A pesar de todo esto el fluido se ha ido reduciendo en estas semanas, lo cual es un buen signo ya que podria desaparecer por completo antes de que nazca. Tambien su pulmon derecho no ha sido afectado y se esta desarrollando bien. El jueves tuvimos cita para Ecocardiograma y su corazon esta funcionando muy bien, lo cual es muy bueno.
El sabado pasado tuve que ir al hospital ya que empeze a tener contracciones y sangrado. En el hospital me dieron medicinas para detener las contracciones y me tuvieron dos dias en observacion pero gracias a Dios lograron detener las contracciones. Yo me asuste mucho ya que pense que el naceria los 7 meses lo cual no seria bueno para el. Me dieron que la razon pudiera ser porque tengo un poco mas de liquido amniotico que lo normal. Esto provoca que el utero "piense" que estoy mas avanzada en el embarazo y empieza a tener contracciones.
El doctor me dijo que a finales de Agosto me dara fecha para la cesarea. El dia del parto si fuera natural, seria el 10 de Octubre. Ellos estan pensando posiblemente a finales de septiembre o principios de Octubre. Esperamos en Dios que todo siga saliendo de acuerdo al plan.
Saturday, July 10, 2010
NO tan buenas noticias
Julio 10, 2010
Hace dos semanas fuimos para un ultrasonido de seguimiento y el doctor vio que hay fluido acumulandose en el pecho del bebe, alrededor del pulmon izquierdo. Tambien tiene un poco de fluido en el onfalocele. Esto puede ser muy malo poruqe puede presionar al pulmon y este puede parar de desarrollarse. Tambien el liquido puede presionar el corazon. Ayer me enviaron a hacerme otro MRI para tener una mejor vision del fluido. La semana que viene tenemos varias citas, incluyendo cita con el cirujano pediatrico para ver como se va a actuar. Mi doctor opina que tendre que tener el bebe pronto antes que el fluido le haga daño a los organos. Lo cual seria malo para el bebe porque naceria antes de los 7 meses y los chances de sobrevivencia no son muy buenos. Estamos muy tristes por esto pero sin perder la fe. Hable con una de las señoras del grupo de apoyo de Yahoo MOO's y una de ellas me dijo que su hija tenia fluido en el pecho tambien y a pesar de esto la bebe nacio cuando tenia que nacer y aunque tuvo que batallar con muchos problemas su niña esta muy bien. Ahora mismo tiene 17 años. Esto nos llena de esperanza para pensar que sera el mismo caso de nuestro hijo. Ella tambien mne dijo que si se hubiera dejado llevar por los doctores su hija no hubiera nacido...es cierto muchos doctores no son muy certeros con sus hipotesis y tampoco dan esperanza al paciente. Por eso los grupos de apoyo a hablar con alguien que este pasando o haya pasando por este proceso es muy bueno para mantenerse positivo.
Ahora mismo rezando mucho por el bebe y por nosotros!
Hace dos semanas fuimos para un ultrasonido de seguimiento y el doctor vio que hay fluido acumulandose en el pecho del bebe, alrededor del pulmon izquierdo. Tambien tiene un poco de fluido en el onfalocele. Esto puede ser muy malo poruqe puede presionar al pulmon y este puede parar de desarrollarse. Tambien el liquido puede presionar el corazon. Ayer me enviaron a hacerme otro MRI para tener una mejor vision del fluido. La semana que viene tenemos varias citas, incluyendo cita con el cirujano pediatrico para ver como se va a actuar. Mi doctor opina que tendre que tener el bebe pronto antes que el fluido le haga daño a los organos. Lo cual seria malo para el bebe porque naceria antes de los 7 meses y los chances de sobrevivencia no son muy buenos. Estamos muy tristes por esto pero sin perder la fe. Hable con una de las señoras del grupo de apoyo de Yahoo MOO's y una de ellas me dijo que su hija tenia fluido en el pecho tambien y a pesar de esto la bebe nacio cuando tenia que nacer y aunque tuvo que batallar con muchos problemas su niña esta muy bien. Ahora mismo tiene 17 años. Esto nos llena de esperanza para pensar que sera el mismo caso de nuestro hijo. Ella tambien mne dijo que si se hubiera dejado llevar por los doctores su hija no hubiera nacido...es cierto muchos doctores no son muy certeros con sus hipotesis y tampoco dan esperanza al paciente. Por eso los grupos de apoyo a hablar con alguien que este pasando o haya pasando por este proceso es muy bueno para mantenerse positivo.
Ahora mismo rezando mucho por el bebe y por nosotros!
Saturday, June 12, 2010
Buenas noticias
6 de Junio de 2010
Buenas noticias! El bebe no tiene Pentalogy of Cantrell! Fuimos a Houston el 19 de Mayo. Hicieron las pruebas de Ecocardiograma, MRi, sonograma y nos reunimos con el cardiologo pediatrico y el cirujano pediatrico. Se comprobo que el corazon del bebe esta donde debe estar. El cirujano nos informo que por lo que observo en el MRI, los pulmones y todos los organos del bebe se ven bien, tamaño normal. Esto es muy bueno. Muchos de estos bebes tienen los pulmones pequeños, debido al onfalocele. Esto provoca problemas respiratorios. Aunque muchos bebes salen muy bien despues de varias terapias respiratorias. El cirujano nos dijo que utilizara el metodo "Paint and wait". Esto significa que el bebe no sera operado de inmediato al nacer. Debido a que el tamaño del onfalocele es tan grande, no es recomendable hacer una operacion e introducir los organos de inmediato. Esto podria ocasionar infecciones o que el bebe se hinche ya que no tiene espacio suficiente en su abdomen para los organos que se han desarrollado afuera. El metodo Paint and wait significa que los organos del bebe permaneceran afuera y ellos mismos, por gravedad, iran entrando al abdomen poco a poco. Los organos se cubren con crema antibiotico y bendajes. Piel va creciendo en el onfalocele la cual protege los organos. El bebe se viste y vive dia a dia una vida normal. El onfalocele se va haciendo cada vez mas pequeño, semana a semana, mes a mes. Despues de 8 a 12 meses los organos casi han entrado en su totalidad. Haria falta solo una cirujia para acomodar todo y crearle un ombligo al bebe. Este metodo no es riesgoso, y el bebe puede ir a casa tan pronto este estable. Le tienen que estabilizar la temperatura del cuerpo y tienen que ver que este escretando y orinando de una manera normal porque esto significa que no hay obstruccion en los intestinos. Tambien verifican que el bebe no tenga problemas respiratorios y que pueda comer bien. Si el bebe no puede comer bien se le aplicara un tubo y se le dara entrenamiento a la madre de como alimentar el bebe por medio de este tubo. El doctor dijo que muchos de estos bebes tardan en comer normalmente y tienen que ser alimentados con este tubo por mucho tiempo. Por fortuna, eventualmente aprenden a comer y terminan siendo niños normales. Muchos de esos bebes requeriran terapia de comer y otros examenes gastrointestinales.
Tambien es importante examinar todos los organos del cuerpo y verificar que el tamaño sea normal ya que existe una condicion llamada "beckwith-wiedemann syndrome" en la cual varios organos del bebe son mas grandes de lo normal. Segun mis doctores, es muy dificil determinar si un bebe nacera con este sindrome. Casi siempre hay que esperar que nazca.
Tuvimos suerte que hasta ahora los organos de Colin se ven bien.
A pesar de esta excelente experiencia en Houston, Scott y yo estamos buscando informacion en los hospitales de nuestra ciudad. Vamos a programar citas en los Children's hospitals de aqui para ver si son igual de buenos. Si lo son pues nos quedaremos aqui.
Aunque se escucha como un proceso largo y de muchas terapias y complicaciones para el bebe, la verdad es que esto sera por los primeros 2 ó 3 años de vida. Luego de esto el niño sera completamente normal. Esto nos da mucha alegria. Cualquier sacrificio es bueno si el resultado sera un niño saludable y normal.
Seguire informando.
Friday, May 7, 2010
Semana 12
31 de marzo del 2010
Scott y yo teniamos cita para el segundo sonograma de nuestro bebe. El primer sonograma fue a las 6 semanas solo para confirmar el embarazo y escuchar los latidos del corazon. El segundo sonograma era en la semana 12 y era el llamado "translucencia de la nuca fetal". Scott y yo llegamos a la cita muy contentos y esperanzados de ver por primera vez a nuestro bebe. Las tecnicas de ultrasonido llegaro, nos saludaron y empezaron a preparar todo para iniciar el sonograma. De repente las tecnicas se quedaron calladas y seguian mirando algo que no sabiamos que era...Una de ellas me dijo que tenia que llamar al doctor para que viera algo que ellas encontraron. Nos pasaron a la oficina de la doctora y alli tuvimos que esperar unos 40 minutos! Luego entro la doctora. Nos dijo que el bebe tenia los intestinos fuera de su cuerpo. Estos habian herniado en una bolsita y se encontraban fuera del abdomen. Podian ser dos condiciones Gastrosquisis o Onfalocele. Nos refirio a un doctor de alto riesgo que nos veria la siguiente semana para ver cual de las dos condiciones eran. Tambien nos informo de que el bebe tendria que tener cirujia al nacer para poner los organos dentro de su cuerpo y que los bebes estan bien luego de eso. Todo parecia una pesadilla.
7 de abril de 2010
La semana siguiente, semana 13 de embarazo, tuvimos la cita con los doctores de alto riesgo. Dr. Ramsey hizo otro sonograma y desgraciadamente comprobo que la condicion del bebe no era Gastrosquisis sino Onfalocele. Onfalocele es la peor de las dos condiciones ya que la mayoria de las veces incluyen problemas de los cromosomas, problemas del corazon o estructurales. El doctor sugirio hacer una prueba llamada amniocentesis, donde extraen liquido amniotico, con una aguja muy larga en mi abdomen y con este verifican los cromosomas del bebe para ver si existen anormalidades. Me hicieron la cita para la semana siguiente, semana 14.
14 de abril del 2010
La siguiente semana Scott y yo volvimos al doctor de alto riesgo. Antes de hacer la prueba hicieron un rapido sonograma para ver si las membranas del utero se habian fundido. Si no se han fundido la aguja no pasa hasta el utero y la prueba fallaria. El doctor confirmo que las membranas seguian separadas y volvieron a darme cita para la semana siguiente, semana 15. Todo era triste y confuso. El doctor solo hablaba de todo lo malo que el bebe podira tener. Decia que si tuviera anormalidades en los cromosomas y demas el bebe no era compatible con la vida. Se hablo de terminar el embarazo como mejor opcion si el bebe tenia todas estas condiciones. Era muy duro y triste el pensar en esta opcion. Yo creo en Dios y se que el es el que da la vida y la quita. Pero los doctores me hacian ver que no habia esperanzas para el bebe.
21 de abril de 2010
Semana 15. El doctor pudo hacer la amnio. Lei que supuestamente es doloroso. Pero mi experiencia fue excelente. Solo senti cuando la aguja entro y luego no senti nada mas. Ahora solo faltaba esperar los resultados. El doctor dijo que en dos dias recibiriamos un resultado preliminar para saber si encontraban defectos y luego de una semana llegaria el informe completo. Esperar, esperar y esperar! Muchas cosas pasaban por nuestra mente..yo estaba preocupada porque sentia que el tiempo passaba y el bebe crecia...no se que iba a hacer si los doctores me decian que habia que terminar el embarazo..
26 de abril de 2010
En varios dias, no dos dias como me habian dicho, nos llamo el doctor Ramsey para decir que los resultados eran normales! Las 3 peores condiciones en los cromosomas que pudo haber tenido el bebe no las tenia...que alegria! Senti mucha esperanza nuevamente..Ahora esperar por los resultados completos.
29 de abril de 2010
Para nuestra sorpresa recibimos una llamada antes de lo esperado! El doctor nos dijo que todo habia salido bien, normal! Que felicidad! Tambien que el bebe es varon, un nino! Pero el doctor me dijo que aunque todo salio normal el cree que el bebe podria tener una condicion del corazon llamada Pentology of cantrell. Si tuviera esta condicion pues todo se complicaria otra vez. Nos dijo que esta condicion del corazon combinada con el onfalocele eran casi incompatibles con la vida...Volvimos a sentir una profunda tristeza..la proxima cita con el seria en la semana 18, Mayo 12, para un sonograma profundo y ver como se veria el corazon del bebe. Eso es todo...y ahora que, semanas de espera y de agonia al no tener el control o ninguna respuesta.
2 de mayo de 2010
tengo una fe en Dios muy grande! He estado asistiendo a la iglesia y haciendo mis oraciones en casa con mi esposo. Mi familia y amistades han estado rezando por nosotros y el bebe. Lo mas que le pido a Dios es que me ilumine y me de una respuesta, una direccion a tomar. Lo unico que he escuchado de los doctores son malas noticias pero mi fe me dice que no me rinda, que hay algo mas! Este domingo me encontraba en la casa cuando una de mis tias me hablo por telefono. Ella me hizo ver lo que ya yo sabia pero me daba miedo aceptar. No terminar el embarazo! Darle na oportunidad al bebe para luchar por su vida! Al terminar de hablar con ella volvi al internet y comenze a buscar blogs de personas que han tenido ninos con esta condicion. Para mi sopresa encontre al menos 7 casos de bebes que haban pasado por esto! Que alegria al ver que bebes que incluso tienen la condicion del corazon, han sobrevivido sus operaciones y viven una vida normal! Le envie un email a una de las personas que tenian un blog sobre su hija. Ellos nos contestaron enviandonos el numero de telefono para hablarles! Scott y yo les llamamos por telefono y hablamos con ellos unos 30 minutos. Nos dijeron muchas cosas muy interesantes. Primero que el Pentology of Cantrell no puede ser determinado a simple vista. El bebe tiene que ser examinado con un "anatomy ultrasound" o sonograma profundo, ecocardiograma fetal y MRI fetal. De acuerdo a estos resultados se puede dar un mejor diagnostico, y aun asi muchas veces estas pruebas no son tan precisas como pensamos. Tambien nos aconsejaron investigar sobre los Children's hospitals, hospitales de ninos que sean completos y tengan todo el equipo de cirujanos pediatricos, cardiologos y una buena unidad de cuidado intensitvo de infantes llamada NICU (neonatal intensive care unit).
Al terminar de hablar con ellos otra vez volvi a mi proceso de investigar en el internet. Actualmente vivimos en San Antonio, es na buena ciudad medica, pero siempre he sabido que Houston siendo una de las ciudades mas importantes de Estados Unidos tiene mejores hospitales y doctores. Efectivamente encontre un sitio de internet con un hospital de ninos Texas Children's hospital en Houston! Al seguir leyendo me di cuenta que tienen buenisimos cirujanos y equipo de doctores. La pareja con la que hablamos nos dijeron que nos aseguraramos que es un equipo de doctores que atenderan al bebe asi como un hospital donde vean muchos de estos casos, no solo uno o dos, sino 20 o 30 casos al menos. El sitio del hospital tenia los emails de los cirujanos me decidi a enviarle un email a 3 doctores. Eso fue todo por el dia. Me sentia con mucha alegria y esperanza por haber encontrado este hospital!
3 de mayo de 2010
Lunes en la manana mientras tomaba mi cafe mananero verifique mi email y me encontre con la sopresa de que los tres cirujanos me habian contestado! Especialmente uno de ellos, el co-director del hospital me dijo que su hospital era internacionalmente reconocido y que efectivamente mucha gente de San Antonio van a ese hospital para evaluacion y atender a sus hijos. Me escribio los telefonos de las enfermeras que coordinan las citas medicas para que fueramos y hacer un sonograma profundo, ecocardiograma fetal y MRI fetal! Le hable por telefono a la enfermera, muy amablemente ella nos programo las tres pruebas en un solo dia, 19 de mayo de mayo de 2010. Ese dia tambien nos reuniremos con el cirujano pediatrico para discutir los resultados y ver que tratamiento y como se va a proceder con la llegada del bebe.
8 de mayo de 2010
Hoy solo me queda seguir esperando. Pero ya mucho mas tranquilos. Ha sido un gran alivio el encontrar este hospital donde tengo todas mis esperanzas puestas de que atenderan bien al bebe, estara en buenas manos. Tengo mucha fe de que el bebe saldra bien al final de este camino que le espera.
La proxima cita es en Mayo 12 aqui en San Antonio para el sonograma profundo. Escuchare la opinion de estos doctores en San Antonio y ese dia les hablare del contacto que hize en Houston para ver como lo recominedan y saber su opinion sobre ello.
La suerte que tenemos es que los padres de Scott y una de sus hermanas viven en Houston. Despues de yo ser dada de alta del hospital podre vivir con ellos y visitar al bebe todos los dias. He tenido el apoyo 100% de mis papas, mi familia y mis amistades tambien. Creo que esto es muy importante para poder sobrepasar esta experiencia. Esto solo el principio de el largo camino que nos espera pero que valdra la pena todo a cambio de la salud de nuestro hijo Colin, ese sera su nombre :)
Tambien encontre un grupo en yahoo groups. Es un grupo de apoyo para madres que tienen hijos con onfalocele. Ellas se dan apoyo mutuo y comparten sus experiencias. Hasta ahora el grupo ha sido grandioso. Muchas madres han compartido como sus hijos han sobrevivido y viven una vida normal. Otras madres, al igual que yo, son nuevas y estamos compartiendo el inicio de este camino.
Algo que he notado es que no hay blogs en espanol sobre esta condicion. Al menos yo no he encontrado. Por eso me he decidio e iniciar este blog y compartir en espanol toda mi experiencia con mi bebe y su onfalecele. Espero que de algun modo les sea util.
Scott y yo teniamos cita para el segundo sonograma de nuestro bebe. El primer sonograma fue a las 6 semanas solo para confirmar el embarazo y escuchar los latidos del corazon. El segundo sonograma era en la semana 12 y era el llamado "translucencia de la nuca fetal". Scott y yo llegamos a la cita muy contentos y esperanzados de ver por primera vez a nuestro bebe. Las tecnicas de ultrasonido llegaro, nos saludaron y empezaron a preparar todo para iniciar el sonograma. De repente las tecnicas se quedaron calladas y seguian mirando algo que no sabiamos que era...Una de ellas me dijo que tenia que llamar al doctor para que viera algo que ellas encontraron. Nos pasaron a la oficina de la doctora y alli tuvimos que esperar unos 40 minutos! Luego entro la doctora. Nos dijo que el bebe tenia los intestinos fuera de su cuerpo. Estos habian herniado en una bolsita y se encontraban fuera del abdomen. Podian ser dos condiciones Gastrosquisis o Onfalocele. Nos refirio a un doctor de alto riesgo que nos veria la siguiente semana para ver cual de las dos condiciones eran. Tambien nos informo de que el bebe tendria que tener cirujia al nacer para poner los organos dentro de su cuerpo y que los bebes estan bien luego de eso. Todo parecia una pesadilla.
7 de abril de 2010
La semana siguiente, semana 13 de embarazo, tuvimos la cita con los doctores de alto riesgo. Dr. Ramsey hizo otro sonograma y desgraciadamente comprobo que la condicion del bebe no era Gastrosquisis sino Onfalocele. Onfalocele es la peor de las dos condiciones ya que la mayoria de las veces incluyen problemas de los cromosomas, problemas del corazon o estructurales. El doctor sugirio hacer una prueba llamada amniocentesis, donde extraen liquido amniotico, con una aguja muy larga en mi abdomen y con este verifican los cromosomas del bebe para ver si existen anormalidades. Me hicieron la cita para la semana siguiente, semana 14.
14 de abril del 2010
La siguiente semana Scott y yo volvimos al doctor de alto riesgo. Antes de hacer la prueba hicieron un rapido sonograma para ver si las membranas del utero se habian fundido. Si no se han fundido la aguja no pasa hasta el utero y la prueba fallaria. El doctor confirmo que las membranas seguian separadas y volvieron a darme cita para la semana siguiente, semana 15. Todo era triste y confuso. El doctor solo hablaba de todo lo malo que el bebe podira tener. Decia que si tuviera anormalidades en los cromosomas y demas el bebe no era compatible con la vida. Se hablo de terminar el embarazo como mejor opcion si el bebe tenia todas estas condiciones. Era muy duro y triste el pensar en esta opcion. Yo creo en Dios y se que el es el que da la vida y la quita. Pero los doctores me hacian ver que no habia esperanzas para el bebe.
21 de abril de 2010
Semana 15. El doctor pudo hacer la amnio. Lei que supuestamente es doloroso. Pero mi experiencia fue excelente. Solo senti cuando la aguja entro y luego no senti nada mas. Ahora solo faltaba esperar los resultados. El doctor dijo que en dos dias recibiriamos un resultado preliminar para saber si encontraban defectos y luego de una semana llegaria el informe completo. Esperar, esperar y esperar! Muchas cosas pasaban por nuestra mente..yo estaba preocupada porque sentia que el tiempo passaba y el bebe crecia...no se que iba a hacer si los doctores me decian que habia que terminar el embarazo..
26 de abril de 2010
En varios dias, no dos dias como me habian dicho, nos llamo el doctor Ramsey para decir que los resultados eran normales! Las 3 peores condiciones en los cromosomas que pudo haber tenido el bebe no las tenia...que alegria! Senti mucha esperanza nuevamente..Ahora esperar por los resultados completos.
29 de abril de 2010
Para nuestra sorpresa recibimos una llamada antes de lo esperado! El doctor nos dijo que todo habia salido bien, normal! Que felicidad! Tambien que el bebe es varon, un nino! Pero el doctor me dijo que aunque todo salio normal el cree que el bebe podria tener una condicion del corazon llamada Pentology of cantrell. Si tuviera esta condicion pues todo se complicaria otra vez. Nos dijo que esta condicion del corazon combinada con el onfalocele eran casi incompatibles con la vida...Volvimos a sentir una profunda tristeza..la proxima cita con el seria en la semana 18, Mayo 12, para un sonograma profundo y ver como se veria el corazon del bebe. Eso es todo...y ahora que, semanas de espera y de agonia al no tener el control o ninguna respuesta.
2 de mayo de 2010
tengo una fe en Dios muy grande! He estado asistiendo a la iglesia y haciendo mis oraciones en casa con mi esposo. Mi familia y amistades han estado rezando por nosotros y el bebe. Lo mas que le pido a Dios es que me ilumine y me de una respuesta, una direccion a tomar. Lo unico que he escuchado de los doctores son malas noticias pero mi fe me dice que no me rinda, que hay algo mas! Este domingo me encontraba en la casa cuando una de mis tias me hablo por telefono. Ella me hizo ver lo que ya yo sabia pero me daba miedo aceptar. No terminar el embarazo! Darle na oportunidad al bebe para luchar por su vida! Al terminar de hablar con ella volvi al internet y comenze a buscar blogs de personas que han tenido ninos con esta condicion. Para mi sopresa encontre al menos 7 casos de bebes que haban pasado por esto! Que alegria al ver que bebes que incluso tienen la condicion del corazon, han sobrevivido sus operaciones y viven una vida normal! Le envie un email a una de las personas que tenian un blog sobre su hija. Ellos nos contestaron enviandonos el numero de telefono para hablarles! Scott y yo les llamamos por telefono y hablamos con ellos unos 30 minutos. Nos dijeron muchas cosas muy interesantes. Primero que el Pentology of Cantrell no puede ser determinado a simple vista. El bebe tiene que ser examinado con un "anatomy ultrasound" o sonograma profundo, ecocardiograma fetal y MRI fetal. De acuerdo a estos resultados se puede dar un mejor diagnostico, y aun asi muchas veces estas pruebas no son tan precisas como pensamos. Tambien nos aconsejaron investigar sobre los Children's hospitals, hospitales de ninos que sean completos y tengan todo el equipo de cirujanos pediatricos, cardiologos y una buena unidad de cuidado intensitvo de infantes llamada NICU (neonatal intensive care unit).
Al terminar de hablar con ellos otra vez volvi a mi proceso de investigar en el internet. Actualmente vivimos en San Antonio, es na buena ciudad medica, pero siempre he sabido que Houston siendo una de las ciudades mas importantes de Estados Unidos tiene mejores hospitales y doctores. Efectivamente encontre un sitio de internet con un hospital de ninos Texas Children's hospital en Houston! Al seguir leyendo me di cuenta que tienen buenisimos cirujanos y equipo de doctores. La pareja con la que hablamos nos dijeron que nos aseguraramos que es un equipo de doctores que atenderan al bebe asi como un hospital donde vean muchos de estos casos, no solo uno o dos, sino 20 o 30 casos al menos. El sitio del hospital tenia los emails de los cirujanos me decidi a enviarle un email a 3 doctores. Eso fue todo por el dia. Me sentia con mucha alegria y esperanza por haber encontrado este hospital!
3 de mayo de 2010
Lunes en la manana mientras tomaba mi cafe mananero verifique mi email y me encontre con la sopresa de que los tres cirujanos me habian contestado! Especialmente uno de ellos, el co-director del hospital me dijo que su hospital era internacionalmente reconocido y que efectivamente mucha gente de San Antonio van a ese hospital para evaluacion y atender a sus hijos. Me escribio los telefonos de las enfermeras que coordinan las citas medicas para que fueramos y hacer un sonograma profundo, ecocardiograma fetal y MRI fetal! Le hable por telefono a la enfermera, muy amablemente ella nos programo las tres pruebas en un solo dia, 19 de mayo de mayo de 2010. Ese dia tambien nos reuniremos con el cirujano pediatrico para discutir los resultados y ver que tratamiento y como se va a proceder con la llegada del bebe.
8 de mayo de 2010
Hoy solo me queda seguir esperando. Pero ya mucho mas tranquilos. Ha sido un gran alivio el encontrar este hospital donde tengo todas mis esperanzas puestas de que atenderan bien al bebe, estara en buenas manos. Tengo mucha fe de que el bebe saldra bien al final de este camino que le espera.
La proxima cita es en Mayo 12 aqui en San Antonio para el sonograma profundo. Escuchare la opinion de estos doctores en San Antonio y ese dia les hablare del contacto que hize en Houston para ver como lo recominedan y saber su opinion sobre ello.
La suerte que tenemos es que los padres de Scott y una de sus hermanas viven en Houston. Despues de yo ser dada de alta del hospital podre vivir con ellos y visitar al bebe todos los dias. He tenido el apoyo 100% de mis papas, mi familia y mis amistades tambien. Creo que esto es muy importante para poder sobrepasar esta experiencia. Esto solo el principio de el largo camino que nos espera pero que valdra la pena todo a cambio de la salud de nuestro hijo Colin, ese sera su nombre :)
Tambien encontre un grupo en yahoo groups. Es un grupo de apoyo para madres que tienen hijos con onfalocele. Ellas se dan apoyo mutuo y comparten sus experiencias. Hasta ahora el grupo ha sido grandioso. Muchas madres han compartido como sus hijos han sobrevivido y viven una vida normal. Otras madres, al igual que yo, son nuevas y estamos compartiendo el inicio de este camino.
Algo que he notado es que no hay blogs en espanol sobre esta condicion. Al menos yo no he encontrado. Por eso me he decidio e iniciar este blog y compartir en espanol toda mi experiencia con mi bebe y su onfalecele. Espero que de algun modo les sea util.
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